Resumen
La divulgación de los resultados de las pruebas en línea (es decir, los resultados de laboratorio, radiología y patología) en los portales de pacientes puede variar de la divulgación inmediata (en tiempo real) a través de un retraso de hasta 28 días hasta la no divulgación. Aunque algunos estudios exploraron las opiniones de los pacientes sobre los resultados de las pruebas, no tenemos información sobre las preferencias de los pacientes reales. Para abordar esto, permitimos a los pacientes registrar sus opciones en un portal de pacientes del hospital. Nuestra pregunta de investigación fue: ¿cuándo los pacientes quieren que se divulguen los resultados de sus pruebas en el portal del paciente y cuáles son las razones de estas elecciones? Utilizamos un diseño explicativo secuencial de métodos mixtos que incluía 1) opciones de pacientes en el retraso de tiempo preferido para probar la divulgación de resultados en el portal del paciente para diferentes especialidades médicas (n = 4592) y 2) entrevistas semiestructuradas con pacientes que cambiaron de opinión en su elección inicial (n = 7). Para los resultados de laboratorio (sangre y orina), 3530 (76.9%) pacientes eligieron un retraso de 1 día y 912 (19.9%) pacientes eligieron un retraso de 7 días. Para los resultados de radiología y patología, 4352 (94.8%) pacientes eligieron un retraso de 7 días. 43 pacientes cambiaron de opinión sobre cuándo querían recibir sus resultados. Al entrevistar a siete pacientes (16%) de este grupo, aprendimos que algunos participantes no recordaban por qué hicieron cambios. Cuatro participantes querían un retraso más corto para lograr la transparencia en la información y la comunicación relacionadas con la salud; tener tiempo para procesar malos resultados; por tranquilidad; para prepararse para una consulta médica; monitorear y actuar para desviar los resultados para prevenir el empeoramiento de su enfermedad; y compartir resultados con su médico general. Tres participantes extendieron su retraso elegido para evitar la decepción sobre el contenido y la ansiedad de recibir información incomprensible. Nuestro estudio indica que la mayoría de los pacientes prefieren la transparencia en la información relacionada con la salud y desean que los resultados de sus pruebas se divulguen lo antes posible.
Introducción
Los portales de los pacientes son «Aplicaciones de proveedor enlazadas que permiten a los pacientes acceder, Pero no para controlar, cierta información de atención médica (E.gramo., su EHR (registro electrónico de salud)) y proporcionar funciones de comunicación y administrativa (e.gramo., mensajería segura, reserva de citas, y solicitudes de reclusión de receta) « (p.2) (1). Los pacientes pueden o no querer acceder a su información de atención médica, como los resultados de las pruebas, en los portales de los pacientes. La investigación ha demostrado que las razones de los pacientes para analizar los resultados de las pruebas en línea son 1) información más transparente relacionada con la salud (2,3), 2) poder preparar su consulta con un profesional de la salud (1,4,5), o 3) reducir su ansiedad (5). O pueden desear evitar acceder a los resultados de sus pruebas en línea si están ansiosos por los resultados (5) o si les preocupa no comprender los resultados (6). A pesar de algunos estudios sobre los motivos para acceder y no acceder a la información de la salud en línea, las preferencias de los pacientes con respecto a cuándo se divulgan en los portales de los pacientes (siguen siendo desconocidos (siguen siendo desconocidos (7).
Los diferentes proveedores de atención médica revelan los resultados de las pruebas en los portales de los pacientes en diferentes puntos de tiempo. Los pacientes pueden tener acceso inmediato a sus resultados o pueden necesitar esperar varios días. Retrasos de tiempo publicados para los resultados de las pruebas de laboratorio, radiología y patología varían de la divulgación inmediata (8–10) a una espera de cuatro días (11). Algunos estudios han informado una divulgación inmediata (12) o un retraso desconocido hasta la divulgación (2) de resultados de laboratorio, mientras que otros estudios han informado retrasos en el tiempo que van de uno a 14 días para la divulgación de resultados de radiología (13,14). En otro estudio se mencionó tres días hábiles después de que se finalizara el resultado (15).
Las preferencias reales de los pacientes sobre cuándo los resultados de su prueba deben divulgarse en los portales de los pacientes aún no se han estudiado. Esto es interesante ya que es probable que estas preferencias difieran. Victoor et al (16) estresado «No existe el paciente típico: Diferentes pacientes toman diferentes decisiones en diferentes situaciones.« (p.13). Si bien somos conscientes de los diferentes retrasos en el tiempo para la divulgación de la información de la salud sobre los portales de los pacientes, aún no sabemos cuáles son las opciones reales del paciente y por qué ((17). Nuestra pregunta de investigación fue: ¿cuándo los pacientes quieren que se divulguen los resultados de sus pruebas en el portal del paciente y cuáles son las razones de estas elecciones?
Materiales y métodos
Diseño y entorno de estudio
Utilizamos un enfoque de métodos mixtos explicativos secuenciales (18) Comprender las opciones de los pacientes por especialidad sobre cuándo se deben revelar los resultados de su laboratorio, radiología y patología en un portal del paciente. La primera parte de nuestro estudio fue un estudio cuantitativo de datos de un portal de pacientes que incluía información sobre cuándo los pacientes querían recibir los resultados de sus pruebas. La segunda parte consistió en un estudio cualitativo que incluye siete entrevistas semiestructuradas de pacientes que cambiaron sus elecciones a través del portal del paciente.
Dividimos las especialidades en las siguientes tres categorías para proporcionar una visión general estructurada de nuestros resultados: 1) especialidades quirúrgicas, 2) especialidades médicas y 3) obstetricia y ginecología (19,20). Estas categorías se describen más a fondo en Tabla 1.
Utilizamos el portal de pacientes de un hospital de enseñanza holandés como una muestra de conveniencia (502,000 visitas ambulatorias, 789 camas, 5,218 empleados). El portal del paciente se lanzó en marzo de 2018 y ofrece funciones, que incluyen acceso en línea a archivos médicos y resultados de pruebas, una visión general de todas las citas del hospital, un servicio de consultorio electrónico donde los mensajes se pueden enviar a profesionales de la salud y un servicio de recetas repetido. Los pacientes también pueden usar el portal para completar cuestionarios, dar permiso para que su archivo médico se comparta con terceros (por ejemplo, su médico general) y puede hacer, cambiar o cancelar citas.
Desde octubre de 2020, los pacientes pueden usar el portal para elegir los retrasos para la divulgación de resultados de pruebas de laboratorio (muestreo de sangre o orina) o resultados de radiología y patología. Los pacientes tienen las siguientes opciones: 1) Vea sus resultados después de un día, 2) vea sus resultados después de siete días, 3) vea sus resultados después de catorce días, 4) vea sus resultados después de veintiún días, o 5) vea sus resultados después de veintiocho días, o 6) nunca vea los resultados de sus pruebas. Los resultados de radiología y patología se divulgan después de siete días para permitir que los profesionales de la salud discutan los resultados con los pacientes.
Cuando un paciente toma una decisión, el portal muestra una pregunta de seguimiento: «Has entrado en x días, ¿sabes que puede ver los resultados antes de haber hablado con tu profesional de la salud?» El portal también brinda a los pacientes la oportunidad de cambiar sus preferencias iniciales para cada prueba en cualquier momento.
1) Datos de uso del portal del paciente cuantitativo sobre elecciones de pacientes.
El conjunto de datos cuantitativos comprendió información sobre todos los usuarios del portal de pacientes que hicieron una o más opciones sobre el portal con respecto a su laboratorio y/o resultados de radiología y patología entre octubre de 2020 y abril de 2021. Las variables independientes recopiladas de todos los usuarios del portal de pacientes fueron la edad, el género y la preferencia inicial para cada resultado de la prueba. La variable dependiente fue la cantidad de veces que el paciente cambió de opinión sobre su elección inicial para los resultados de las pruebas de sangre y orina, radiología y/o patología.
Las variables continuas se expresaron como medias ± desviaciones estándar, medianas y mínimos y máximos. Las variables categóricas se expresaron como números y porcentajes. Un investigador (WL) realizó análisis estadísticos y las diferencias entre los grupos se consideraron significativos a un nivel de significancia de P ≤ .05. Para los datos normalmente distribuidos (paramétricos), los datos numéricos se analizaron con una prueba t no apareada y datos categóricos con una prueba de chi cuadrado. Los datos no paramétricos se analizaron utilizando una prueba de suma de rango Wilcoxon. Comparamos pacientes que no cambiaron su elección inicial con el grupo de pacientes que cambiaron su elección inicial. No se encontraron diferencias entre los grupos, por lo que utilizamos estadísticas descriptivas para describir a los usuarios del portal de pacientes en todos los grupos: 1) Todos los usuarios del portal de pacientes, 2) pacientes que no cambiaron su elección inicial y 3) pacientes que cambiaron su elección inicial. Todos los datos se analizaron utilizando R versión 4.1.1 (21).
2) Datos de entrevista cualitativa de pacientes que cambiaron sus elecciones.
Un investigador del Hospital (GS) invitó a 43 pacientes con muestras a propósito que cambiaron su elección inicial para una entrevista. Los pacientes fueron invitados por una carta que explicaba el estudio combinado con un formulario de consentimiento informado. Se envió un recordatorio por teléfono o correo electrónico después de dos semanas. A los participantes se les ofreció una tarjeta de regalo de 20 € para participar. De los 43 participantes invitados que cambiaron su elección inicial, siete (16%; dos mujeres, cinco hombres) respondieron, incluido un participante que cambió sus preferencias más de una vez. Tres de estos siete participantes cambiaron su preferencia en los resultados de laboratorio, radiología y patología, tres solo en resultados de laboratorio y uno solo en resultados de radiología y patología.
Un investigador (PH) realizó entrevistas semiestructuradas con estos siete participantes después de una lista de temas predefinidos (ver Apéndice S1). Las entrevistas se realizaron por teléfono y tomaron en promedio 32 minutos (rango de 24 a 48 minutos). Las entrevistas se grabaron y se transcribieron al audio textualmente.
Generamos códigos utilizando análisis de datos temáticos (22,23). Primero, un investigador (PH) se familiarizó con los datos leyendo las transcripciones en profundidad y luego abrir las transcripciones. Luego, dos investigadores (PH, AW) discutieron los códigos abiertos hasta llegar a un consenso. Algunos códigos claramente se unieron en un tema más amplio, por lo que un investigador (PH) realizó una codificación axial. Por ejemplo, el código abierto ‘perder peso cuando el nivel de azúcar aumenta’ pertenece al tema más amplio ‘que actúa sobre los resultados de las pruebas’. Finalmente, tres investigadores (PH, AMWJ y BP) revisaron y modificaron temas hasta que hubo consenso sobre temas entre los investigadores.
Resultados
Medidas
Análisis descriptivo: características de los pacientes.
En total, 4592 pacientes (1643 hombres, 35.8% y 2949 mujeres, 64.2%) participaron indicando cuándo querían obtener los resultados de sus pruebas. La edad media de los participantes masculinos fue de 56.3 ± 15.3 años (mediana de 59 años; rango de 12 a 95 años), mientras que la edad media de las participantes femeninas fue de 49.5 ± 16.0 años (mediana de 46 años; rango de 12 a 92 años). La categoría de edad de 50 a 59 años contenía la mayoría de los pacientes (986 pacientes, 21%). En total, 4592 pacientes registraron 13,780 opciones (incluidas las preferencias modificadas).
No hubo diferencias significativas en la edad media de los usuarios del portal que cambiaron su preferencia inicial (n = 43; 50.3 ± 15.4 años) y la edad media de los usuarios del portal que no cambiaron su preferencia inicial (n = 4549; 49.6 ± 16.5 años) (pag = .76). Tampoco hubo diferencias significativas en la proporción de pacientes masculinos entre el grupo que cambiaron su elección inicial (40%; n = 17) y el grupo que no (36%; n = 1638) (pag = .23). Debido a que la distribución de edad y género no fue significativamente diferente entre los grupos, no tuvimos en cuenta estas variables al invitar a los participantes para entrevistas.
Pacientes (iniciales) Opciones de preferencia.
Los pacientes tomaron decisiones sobre los resultados de las pruebas de al menos 16 especialidades. Para comenzar, todos los pacientes (n = 4592) tomaron una elección inicial, independientemente de la especialidad. Las características de los pacientes que hacen cada elección se detallan en Tabla 2. Para resultados de laboratorio (sangre y orina), 3530 (76.9%) pacientes eligieron un retraso de 1 día y 912 …
